नई दिल्ली (भारत) । दिल्ली उच्च न्यायालय ने एक दुर्लभ और संभावित रूप से जानलेवा आनुवंशिक विकार से पीड़ित तीन वर्षीय बच्ची की ओर से दायर तत्काल याचिका पर केंद्र सरकार से जवाब मांगा है। याचिका में जीवन रक्षक अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए तत्काल सरकारी वित्तीय सहायता जारी करने की मांग की गई है। न्यायमूर्ति अमित शर्मा ने 5 जून को न्यायालय के अवकाशकालीन सत्र में मामले की सुनवाई करते हुए, बच्ची संस्कृति भगत उर्फ सांची द्वारा उसके पिता और प्राकृतिक अभिभावक के माध्यम से दायर याचिका पर नोटिस जारी किया और केंद्र सरकार को मामले में निर्देश प्राप्त करने के लिए समय दिया। अब इस मामले को 8 जून को अवकाशकालीन पीठ के समक्ष रखने का निर्देश दिया गया है।
बच्ची के हैप्लोआइडेंटिकल अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण
याचिका में स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय को बच्ची के हैप्लोआइडेंटिकल अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण और ऑपरेशन के बाद के उपचार के लिए आवश्यक संपूर्ण राशि को सीधे अपोलो अस्पताल, चेन्नई को स्वीकृत और जारी करने का निर्देश देने की मांग की गई है, जहां इस प्रक्रिया की सिफारिश की गई है। इसमें यह सुनिश्चित करने का भी निर्देश देने की मांग की गई है कि उपचार बिना किसी और देरी के शुरू हो। याचिका के अनुसार, बच्चा एलआरबीए (लिपोपॉलीसेकेराइड-रिस्पॉन्सिव बेज-लाइक एंकर प्रोटीन) की कमी से पीड़ित है, जो एक अत्यंत दुर्लभ आनुवंशिक विकार है। यह शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली को गंभीर रूप से प्रभावित करता है, जिससे रोगी बार-बार होने वाले संक्रमणों और गंभीर स्वप्रतिरक्षित जटिलताओं के प्रति संवेदनशील हो जाते हैं।
मज्जा प्रत्यारोपण ही एकमात्र उपचार
याचिका में परिवार के सटीक निदान प्राप्त करने के लिए किए गए लंबे संघर्ष का वर्णन है। आरोप है कि जन्म के कुछ महीनों के भीतर ही बच्चे को बार-बार बुखार और गंभीर एनीमिया होने लगा और उसे कई बार रक्त और प्लेटलेट चढ़ाया गया। एम्स दिल्ली, सीएमसी वेल्लोर और अन्य विशेषज्ञ केंद्रों में परामर्श के बाद, कथित तौर पर 2025 में किए गए संपूर्ण जीनोम परीक्षण ने एलआरबीए की कमी के निदान की पुष्टि की। मार्च 2026 में चेन्नई के अपोलो अस्पताल में विशेषज्ञों द्वारा मूल्यांकन के बाद, डॉक्टरों ने निष्कर्ष निकाला कि अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण ही एकमात्र उपचारात्मक उपचार है। चूंकि कोई पूर्णतः मेल खाने वाला दाता नहीं मिल सका, इसलिए डॉक्टरों ने बच्चे के पिता को आधे मेल खाने वाले दाता के रूप में उपयोग करके हैप्लोआइडेंटिकल प्रत्यारोपण की सिफारिश की।
उपचार की लागत लगभग ₹40 लाख आंकी गई है
प्रत्यारोपण और ऑपरेशन के बाद की देखभाल सहित उपचार की लागत लगभग ₹40 लाख आंकी गई है। याचिका में कहा गया है कि हालांकि चेन्नई के अपोलो अस्पताल में इस जटिल प्रक्रिया के लिए आवश्यक विशेष बुनियादी ढांचा और विशेषज्ञता मौजूद है, लेकिन निदान और प्रारंभिक उपचार पर बचत खर्च करने के बाद परिवार के पास खर्च वहन करने के लिए पर्याप्त वित्तीय साधन नहीं हैं। महत्वपूर्ण बात यह है कि याचिका में अप्रैल 2026 में दिल्ली एम्स द्वारा जारी एक निर्देश का हवाला दिया गया है, जिसमें कथित तौर पर यह स्वीकार किया गया था कि संस्थान में बच्चे को आवश्यक विशेष उपचार प्रदान करने के लिए आवश्यक सुविधाएं और संसाधन उपलब्ध नहीं हैं। याचिकाकर्ता का तर्क है कि इससे सरकारी हस्तक्षेप अनिवार्य हो जाता है।
याचिका में कहा गया उपचार कानूनी अधिकार
दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 का हवाला देते हुए, परिवार का तर्क है कि दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों को सरकारी वित्तीय सहायता प्राप्त करने का अधिकार है। याचिका में कहा गया है कि स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा जारी 2022 के कार्यालय ज्ञापन के माध्यम से इस नीति के तहत वित्तीय सहायता को 20 लाख रुपये से बढ़ाकर 50 लाख रुपये कर दिया गया था। याचिकाकर्ता के अनुसार, धनराशि जारी करने के लिए 1 जून, 2026 को अधिकारियों को आवेदन प्रस्तुत किए गए थे, लेकिन कोई निर्णय नहीं दिया गया, जिसके कारण परिवार ने उच्च न्यायालय का रुख किया। याचिका में तर्क दिया गया है कि समय पर वित्तीय सहायता से इनकार करना संविधान के अनुच्छेद 14 और 21 का उल्लंघन है, और इस बात पर जोर दिया गया है कि जीवन के अधिकार में समय पर और किफायती चिकित्सा उपचार तक पहुंच शामिल है। इसमें आगे तर्क दिया गया है कि जहां सरकारी अस्पतालों में विशेष उपचार उपलब्ध नहीं है, वहां राज्य संवैधानिक रूप से उपयुक्त निजी संस्थान में उपचार के लिए धन उपलब्ध कराने के लिए बाध्य है।
सुप्रीम कोर्ट के एक फैसले का भी हवाला दिया गया
याचिकाकर्ता ने सुप्रीम कोर्ट के उस ऐतिहासिक फैसले का हवाला दिया है, जिसमें राज्य के संवैधानिक दायित्व को मान्यता दी गई है कि वह पर्याप्त चिकित्सा सुविधाएं प्रदान करे। साथ ही, उन्होंने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के लिए वित्तीय सहायता से संबंधित विभिन्न निर्णयों का भी उल्लेख किया है।परिवार का कहना है कि इलाज में और देरी होने पर बच्चे के स्वास्थ्य में अपरिवर्तनीय गिरावट आ सकती है, जिसमें कई अंगों के फेल होने का खतरा और सफल प्रत्यारोपण की संभावनाओं में भारी कमी शामिल है।याचिकाकर्ता की ओर से एडवोकेट अशोक अग्रवाल के नेतृत्व में अनुज अग्रवाल एंड कंपनी एडवोकेट्स के माध्यम से याचिका दायर की गई है। (एएनआई)